বিরল ‘স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি' রোগে আক্রান্তদের কল্যাণে কাজ করা দেশের একমাত্র সংগঠন ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’ এর নতুন কমিটি গঠিত হয়েছে। আগামী দুই বছরের জন্য এই কল্যাণমূলক ও স্বেচ্ছাসেবী সংগঠনটির সভাপতি নির্বাচিত হয়েছেন গণমাধ্যমকর্মী রাইজিংবিডি ডটকমের প্রধান প্রতিবেদক হাসান মাহামুদ এবং সাধারণ সম্পাদক নির্বাচিত হয়েছেন ইউনিয়ন লিমিটেডের ফিন্যান্স ম্যানেজার মো.

ওমর ফারুক।

হাসান মাহামুদ আন্তর্জাতিক সম্পর্কবিষয়ক পেশাদার সাংবাদিকদের সংগঠন ‘ইন্টারন্যাশনাল রিলেশনস রিপোর্টার্স ফোরাম’ (আইআরএফ) এর প্রেসিডেন্টেরও দায়িত্ব পালন করছেন।

শুক্রবার রাতে (২৪ জানুয়ারি ২০২৫) সংগঠনটির প্রথম বার্ষিক সাধারণ সভায় (এজিএম) ২০২৫-২০২৬ মেয়াদের কমিটি নির্বাচন করা হয়।

অনুষ্ঠানে প্রধান অতিথি ছিলেন স্বাস্থ্য ও পরিবার কল্যাণ মন্ত্রণালয়ের অতিরিক্ত সচিব ড. শাহ্ মো. হেলাল উদ্দীন। বিশেষ অতিথি ছিলেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিভাগের সহকারী অধ্যাপক ডা. জুবাইদা পারভিন এবং স্বাস্থ্য ও পরিবার কল্যাণ মন্ত্রণালয়ের সিনিয়র সহকারী সচিব মো. মিনহাজুর রহমান। তারা ভার্চুয়ালি যুক্ত হন। এছাড়া ফোরামের অভিভাবক এবং সদস্যরা এজিএমে অংশ নেন।

নয় সদস্য বিশিষ্ট কমিটিতে সহ-সভাপতি নির্বাচিত হয়েছেন রাইজিংবিডি ডটকমের জ্যেষ্ঠ সহ-সম্পাদক তানজিনা আফরিন, কোষাধ্যক্ষ  নির্বাচিত হয়েছেন বিশিষ্ট ব্যবসায়ী উইন স্টার কনটেইনার লাইন-এর সিইও মো. সাইফুল আলম।

এছাড়া ৪ জন নির্বাহী সদস্য হয়েছেন যথাক্রমে পাঞ্জেরি পাবলিকেশন্সের বাংলা বিভাগের প্রধান মো. শাহাদাৎ হোসেন, অধ্যাপক মো. মাকসুদুর রহমান সরকার, আফরিন আকতার, মো. মঞ্জুরুল কাদের এবং শাহিন আকতার শানু।

এই কমিটি গঠনে নির্বাচন কমিশনের দায়িত্ব পালন করেন ঢাকা বিশ্ববিদ্যালয়ের অ্যাকাউন্টিং অ্যান্ড ইনফরমেশন সিস্টেমস বিভাগের চেয়ারম্যান অধ্যাপক মো. মাকসুদুর রহমান সরকার, এফসিএমএ এবং বিশিষ্ট ব্যবসায়ী মো. সাইফুল আলম।

হাসান মাহামুদ এবং মো. ওমর ফারুক আগের কমিটিতে যথাক্রমে সহ-সভাপতি এবং কোষাধক্ষ্যের দায়িত্ব পালন করেন। আগের কমিটিতে সভাপতি ও সাধারণ সম্পাদকের দায়িত্ব পালন করেছিলেন যথাক্রমে মো. শাহাদাৎ হোসেন এবং তানজিনা আফরিন।

বিশ্বের ৬৫টিরও বেশি দেশে এসএমএ রোগীদের কল্যাণে কাজ করার জন্য আলাদা আলাদা সংগঠন রয়েছে। যুক্তরাষ্ট্রের ‘কিউর এসএমএ', ইউরোপের ‌‘এসএমএ ইউরোপ'সহ সব সংগঠনের সাথে একাত্ম হয়ে কাজ করছে বাংলাদেশের সংগঠনটি। কিউর এসএমএ বাংলাদেশের সহযোগি প্রতিষ্ঠান হিসেবে রয়েছে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতাল, বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট, আল বারাকাহ হাসপাতাল প্রভৃতি।

এসএমএ বা স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি একটি দুরারোগ্য বিরল রোগ। পেশির সঞ্চালনকে নিয়ন্ত্রণ করে যে মোটর নিউরোন, তা নষ্ট হওয়াই জিনঘটিত এই বিরল রোগের কারণ। রোগের তীব্রতা অনুযায়ী, টাইপ জিরো থেকে টাইপ ফোর পর্যন্ত হয় এসএমএ। পৃথিবীর অনেক দেশের মতো আমাদের দেশেও এই রোগে আক্রান্ত রোগী রয়েছে। তবে সচেতনতার অভাবে এই রোগে আক্রান্তদের একটি বড় অংশ টেস্ট এবং চিকিৎসায় আওতায় আসছে না। ফলে চিকিৎসার অভাবেই এই রোগে আক্রান্ত অসংখ্য শিশু প্রাণ হারাচ্ছে।

২০২৩ সালের মার্চে ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’ সংগঠনটির যাত্রা শুরু হয়। এসএমএ বিষয়ে সচেতনতা সৃষ্টি ও রোগীদের কল্যাণে কাজ করে যাচ্ছে এটি।

ঢাকা/হাসান/সাইফ

উৎস: Risingbd

কীওয়ার্ড: চ কর চ কর ন র ব চ ত হয় ছ ন র কল য ণ স গঠনট ক জ কর স গঠন

এছাড়াও পড়ুন:

আনচেলত্তির বিশ্বাস টাকাকে উপেক্ষা করে ‘গৌরব’ বেছে নিবেন ভিনিসিয়ুস

শেষ আটে থেকে চ্যাম্পিয়নস লিগের শেষ ষোলোতে সরাসরি খেলার রাস্তায় রিয়াল মাদ্রিদের সামনে বহু চ্যালেঞ্জ। আজ বুধবার দিবাগত রাতে (২৮ জানুয়ারি, ২০২৫) ফরাসি ক্লাব ব্রেস্তের বিপক্ষে শুধু জিতলেই হবে না তাদের, অন্যান্য ম্যাচের দিকেও তাকিয়ে থাকতে হবে। এই চাপের মাঝেই কিনা রিয়াল বস কার্লো আনচেলত্তিকে ভাবতে হচ্ছে তারকা উইঙ্গার ভিনিসিয়ুস জুনিয়রের দলবদলের গুঞ্জনে! যদিও লস ব্ল্যাঙ্কসদের ইতালিয়ান কোচের বিশ্বাস- ভিনিসিয়ুস ‘গৌরব’কে টাকার চেয়ে বেশি মর্যাদা দিয়ে থেকে যাবেন মাদ্রিদেই।

এই মাসের শুরু থেকেই ইউরোপ ভিত্তিক গণমাধ্যমগুলোর দাবি করে আসচক্সহে সৌদি আরবের বেশ কিছু ক্লাব। এর মাঝে মাদ্রিদ ভিত্তিক পত্রিউকা মার্কা দাবি করে সৌদি প্রো লিগের দল আল আহলি নাকি রিয়ালকে রেকর্ড ৩৬৫ মিলিয়ন মার্কিন ডলারের লোভনীয় একটা প্রস্তাব দিবে ভিনিকে দলে ভেড়ানোর জন্য। এর আগে গত গ্রীষ্মেও এই ব্রাজিলিয়ানের জন্য একবার প্রস্তাব দিয়েছিল প্রোলিগের কিছু দল।

আরো পড়ুন:

এমবাপের ‘প্রথম হ্যাটট্রিকে’ রিয়ালের শীর্ষ স্থান পোক্ত

ভিনিসিয়ুসকে পেতে আল আহলির চোখ ছানাবড়া হওয়ার মতো প্রস্তাব

 

অন্যদিকে মাদ্রিদ ভিত্তিক আরেক সংবাদমাধ্যম ডিয়ারিও এস এর সোমবার (২৭ জানুয়ারি, ২০২৫) দাবি করেছে যে, সৌদি একটি ক্লাব ভিনিসিয়ুসকে পাঁচ বছরের চুক্তি প্রস্তাব করতে প্রস্তুত। যাখানে প্রতি মৌসুমে ২০০ মিলিয়ন ইউরো পারিশ্রমিক পাবেন তিনি। পাশাপাশি ৩০০ মিলিয়ন ইউরোর ট্রান্সফার ফি পাবে রিয়াল। যদিও ভিনির বর্তমান চুক্তির রিলিজ ক্লজ ১০০০ মিলিয়ন ইউরো।

যদিও এই ব্যাপারগুলোকে গায়ে মাখাচ্ছেন না রিয়াল বস কার্লো। ভিনির ব্যাপারটা বুঝানোরজন্য তিনি সাবেক লস ব্ল্যাঙ্কস তারকা টনি ক্রুসের প্রসঙ্গ টেনে আনেন। ২০২৩ সালের জুনে সৌদি আরব থেকে লোভনীয় প্রস্তাব পেয়েছিলেন জার্মানির সাবেক এই মিডফিল্ডার। সেই প্রস্তাব নাকচ করে দিয়ে ক্রুস রিয়ালেই থেকে যান এবং গত বছর অবসর নেন। আনচেলত্তি সেই দৃষ্টান্ত টেনে বলেন, “আমি ফুটবলে সবকিছুই বুঝি। টনি ক্রুসের অবসর নেওয়াটা বুঝেছি। সবাই তা বোঝেনি, কিন্তু আমি পেরেছিলাম। আমি সবকিছু বুঝি।”

আনচেলত্তির বিশ্বাস টাকা এবং গৌরবের মাঝে ভিনি পরেটাই বেছে নিবেন, “এগুলো ব্যক্তিগত সিদ্ধান্ত। কিন্তু আমার মনে হয় ভিনিসিয়ুস এখানে দারুণ আছে। রিয়ালে থেকে শিরোপা জিততেই সে অপেক্ষা করছে। আমি মনে করি সে গৌরব বাছাই করার কথা ভাবছে।”

এদিকে চ্যাম্পিয়নস লিগে ব্রেস্তের বিপক্ষে ম্যাচের আগে রিয়াল মাদ্রিদ টেবিলের ১৬ তম স্থানে অবস্থান করছে। বায়ার্ন মিউনিখ, বরুশিয়া ডর্টমুন্ড এবং জুভেন্টাসেরও সমান পয়েন্ট। তবে রিয়ালের সরাসরি শেষ ষোলোতে খেলার সম্ভাবনার ব্যাপারে বলতে গিয়ে আনচেলত্তি বলেন, “আমরা আমাদের খেলা নিয়ে মনোযোগী থাকব। লক্ষ্য হলো জেতা এবং যতটা সম্ভব টেবিলের উপরের দিকে থাকা। তারপর  তারপর যা হবে তা দেখব।” 
  
 

ঢাকা/নাভিদ

সম্পর্কিত নিবন্ধ

  • কুষ্টিয়ায় শিক্ষার্থীদের নিয়ে বায়োটেক স্কুলিং অনুষ্ঠিত 
  • রাজশাহীতে ছাত্রশিবিরের গণমিছিল
  • ছাত্রলীগের ‘ভয়ংকররূপে’ ফেরার বার্তা কী বার্তা দেয়?
  • চট্টগ্রামে ছাত্রলীগের ঝটিকা মিছিল
  • বাংলাদেশে সহায়তা বন্ধ করছে সুইজারল্যান্ড 
  • বাংলাদেশসহ ৩ দেশে উন্নয়ন সহায়তা বন্ধ করছে সুইজারল্যান্ড
  • প্লে-অফে কে কার প্রতিপক্ষ: চ্যাম্পিয়নস লিগ
  • আদালতে বিক্ষোভ হুমকি স্বাধীন বিচার বিভাগের জন্য
  • আনচেলত্তির বিশ্বাস টাকাকে উপেক্ষা করে ‘গৌরব’ বেছে নিবেন ভিনিসিয়ুস
  • ন্যাশনাল এডুকেশন অ্যান্ড ইনোভেশন সংলাপ অনুষ্ঠিত